Coroczne spotkanie FH Europe – Bukareszt, Rumunia 2-3.11.2019

Bukareszt powitał członków FH Europe – sieci europejskich organizacji pacjenckich. Reprezentanci stowarzyszeń z Belgii, Czech, Francji, Grecji, Węgier, Włoch, Łotwy, Polski, Rumunii, Szwecji, Szwajcarii, Turcji i Wielkiej Brytanii spotkali się, by dyskutować o nowych możliwościach leczenia FH, współpracy z Europejskim Towarzystwem Badań nad Miażdżycą (EAS-FHSC) oraz posłuchać doświadczenia pacjentów z HoFH (homozygotyczną FH – najciężaszą postacią choroby, gdzie stwierdzona jest mutacja obu genów).

Gospodarzem spotkania było FOBAC – rumuńskie swowarzyszenie i jej prezes Dr Marius Geanta, który dał pierwszy wykład o tym, jak dużą siłą są wolontariusze stowarzyszenia.  Przeprowadzają oni szkolenia młodych dziennikarzy, by ci byli bardziej czuli na  dysinformację medyczną.

Dr Alex Lyons z EAS FHSC, grupy zajmującej się międzynarodowym rejestrem FH w Imperial College w Londynie, wyjaśnił, jak ta olbrzymia baza zanonimizowanych danych pacjentów FH z  70 krajów (również z Polski) używając „Big Data” pozwoli zmienić globalną politykę i podejście rządzących co do konieczności wczesnej diagnozy. Zgromadzone dane jjuż pozwoliły stwierdzić, że wczesny screening prowadzi do poprawy rezultatów leczenia.

Niedawno powstałe stowarzyszenie pacjentów w Turcji przedstawiła profesor Meral Kayikcioglu – prezes stowarzyszenia. Niewielka garstka wolontariuszy boryka się z wieloma problemami w 84-milionowym państwie, gdzie częstość przedwczenego zawału serca jest jedną z największych na świecie. Przy współpracy  Ministera Zdrowia Turcji Pani Profesor przeszkoliła 600 lekarzy rodzinnych w całym kraju na temat FH, a oni mają zadanie przekazać dalej świadomość o tej chorobie.

Perspektywę pacjenta z HoFH i wpływ choroby na codzienne życie opowiedzieli Athanios z Grecji oraz Cindy – rezydentka Wielkiej Brytanii (wychowana w RPA). Po ich opowieściach personel medyczny obecny na sali i zajmujący się na co dzień pacjentami z FH zdał sobie sprawę, że w dalszym ciągu potrzeba mnóstwa pracy, by poprawić komunikację lekarz-pacjent.  Oboje gości podkreśliło, że każdy z pacjentów różnie reaguje na leczenie i ważne jest dla nich podejście personelu medycznego. Każdy może mieć gorszy dzień i nie przestrzegać wszystkich zaleceń. Ostatnią rzeczą jaką pragnie zwierzając się ze swoich słabości, to być ocenianym przez lekarza. Może to dać odwrotne skutki, zwłaszcza u młodszych pacjentów, w myśl zasady – „na złość mamie odmrożę sobie uszy”,  zaprzestanie leczenia broniąc w ten sposób swojego postępowania. Cindy dodatkowo podkreśliła, że żyjąc z chorobą, która nie daje natychmiastowych skutków łatwo jest poddać się wrażeniu, że nie musisz codziennie brać leków. Dodatkowo we wczesnych latach szkolnych jej nauczyciele czy pediatrzy nie rozumieli istoty jej choroby.

Oboje zwrócili uwagę, że afereza LDL, ktorą jest jedną z częstszych metod leczenia w HoFH i wymaga stawienia się na cały dzień do szpitala co 1-2 tygodnie ma duży wpływ na edukację dzieci poddawanych tym zabiegom, późniejsze zarudnienie, ubezpieczenie czy uzyskanie kredytu hipotecznego. W Grecji powstała inicjatywa pozwalająca na łatwiejszy wstęp na uniwersytet dla pacjentów z rzadkimi chorobami.