admin

Coroczne spotkanie FH Europe

Coroczne spotkanie społeczeństwa europejskich organizacji pacjenckich związanych z  FH. Jak co roku reprezentanci stowarzyszeń pacjentów z FH spotykają się, by dzielić się swoimi doświadczeniami i zbierać inspiracje. W tym roku 07.11.2020 spotkanie odbyło się w przestrzeni wirtualnej. Łącznie uczestniczyło w nim 51 osób. Z wielką przyjemnością powitaliśmy nowych członków zarządu ...

Czytaj dalej »

Program lekowy leczenia FH inhibitorami PCSK9

  Szanowni Państwo, Od marca 2019 liczne ośrodki w Polsce realizują program leczenia hipercholesterolemii rodzinnej (FH) inhibitorami PCSK9. Leki te są refundowane w 100%, jeśli spełni się określone kryteria. W Polce dostępne są 2 preparaty inhibitorów PCSK9: Praluent  (alirokumab) firmy Sanofi i Repatha (ewolokumab) firmy Amgen. Leki te są trzecią ...

Czytaj dalej »

Nagroda Zaufania Złoty Otis 2020

Szanowni Państwo, Jesteśmy niezmiernie dumni. Znaleźliśmy się wśród laureatów Nagrody Zaufania „Złoty Otis” 2020 w kategorii organizacji pacjentów. Gala wręczenia nagród odbyła się 8.10.2020 w Warszawie. Złoty OTIS to prestiżowa Nagroda Zaufania przyznawana z inicjatywy grupy znakomitych ekspertów, członków kapituły Nagrody Zaufania Złoty OTIS, którzy kształtują system ochrony zdrowia w ...

Czytaj dalej »

Krajowy Rejestr Hipercholesterolemii Rodzinnej

W Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku rozpoczął działalność Krajowy Rejestr Hipercholesterolemii Rodzinnej. Rejestr będzie gromadził dane pacjentów z potwierdzonym rozpoznaniem hipercholesterolemii rodzinnej (FH) ze wszystkich podmiotów leczniczych na terenie całego kraju. Trwają prace nad włączeniem do Rejestru zasobów baz danych pacjentów z FH zdiagnozowanych dotychczas w Krajowym Centrum Hipercholesterolemii Rodzinnej. ...

Czytaj dalej »

24 września Światowym Dniem Hipercholesterolemii Rodzinnej

Hipercholesterolemia rodzinna – FH (dziedziczna choroba powodująca niebezpiecznie wysoki poziom cholesterolu) jest olbrzymim problemem zdrowotnym. Po pierwsze, jest najczęstszą chorobą spowodowaną mutacją jednego genu występującą u około 1 na 311 osób. Po drugie, pomimo dostępnych badań diagnostycznych i wiedzy medycznej jest niewystarczająco diagnozowana. Na każde 10 osób urodzonych z FH, ...

Czytaj dalej »

Kampania „Masz jedno Serce. Nie Czekaj” #NieCzekaj

Stowarzyszenia Pacjentów jednoczą się w Kampanii #NieCzekaj  #JustGo Jedną z konsekwencji COVID-19 jest to, że osoby cierpiące na zawał serca lub udar mózgu zwlekają z szukaniem pomocy medycznej. Prowadzi to niestety do gorszego przebiegu tych schorzeń. Ich ofiary na całym świecie unikają szpitali, pojawiając się zbyt późno, by skorzystać z ...

Czytaj dalej »

Nadzwyczajne Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia 25-27.05.2020

Drodzy Państwo, Szanowni Członkowie, w dniach 25 i 27.05 odbyło się Nadwzwyczajne Walne Zgromadzenie Stowarzyszenia, na którym wybrano nowy Zarząd Stowarzyszenia w składzie: Prezes: Marzena Romanowska-Kocejko Wiceprezes: Wojciech Walaszczyk Skarbnik: Krzysztof Chlebus   Do Stowarzyszenia przyjęto 4 nowych członków.  Serdecznie dziękujemy za zaangażowanie.   Przyjęto sprawozdawczość za rok 2019.   ...

Czytaj dalej »

Plan na zdrowie. Wyjazd góry wysokie – wykład himalaisty dr.n. med. Roberta Szymczaka

11 grudnia w auli Auditorium Primum GUMed przy al. Zwycięstwa 41-42 w Gdańsku odbył się wykład himalaisty,  dr n. med. Roberta Szymczaka – „Plan na zdrowie. Wyjazd góry wysokie”. To niecodzienna inicjatywa dzięki, której mogliśmy poruszyć temat ważnych badań profilaktycznych wśród osób aktywnych. Od razu śpieszymy z wyjaśnieniami co łączy organizatorów czyli: Sopocki ...

Czytaj dalej »

Coroczne spotkanie FH Europe – Bukareszt, Rumunia 2-3.11.2019

Bukareszt powitał członków FH Europe – sieci europejskich organizacji pacjenckich. Reprezentanci stowarzyszeń z Belgii, Czech, Francji, Grecji, Węgier, Włoch, Łotwy, Polski, Rumunii, Szwecji, Szwajcarii, Turcji i Wielkiej Brytanii spotkali się, by dyskutować o nowych możliwościach leczenia FH, współpracy z Europejskim Towarzystwem Badań nad Miażdżycą (EAS-FHSC) oraz posłuchać doświadczenia pacjentów z ...

Czytaj dalej »

Dzień Świadomości Hipercholesterolemii Rodzinnej – 24 września 2019

24 września obchodziliśmy Dzień Świadomości Hipercholesterolemii Rodzinnej. Z tej okazji przygotowaliśmy spotkanie, które odbyło się w budynku Atheneum Gedanense Novum Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. W Murach GUMed zgromadziło się kilkadziesiąt osób zainteresowanych m.in. diagnostyką, metodami leczenia czy dietą w hipercholesterolemii rodzinnej. W trakcie części edukacyjnej wysłuchaliśmy interesujących wykładów ekspertów ale także ...

Czytaj dalej »